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在大阪電影節的這幾天,永瀨的FB可是頻繁更新啊!
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之前看新聞報說永瀨正敏都有在臉書上宣傳KANO,
因而找了永瀨的臉書。
之前在網路上看到這段
看到時先認出阿米爾罕,以為這片段是他的舊片。之後偶然看到「三個傻瓜」的預告片,才知道原來這是部還沒上映的片XD
看過「心中的小星星」(這部已經變成很多老師介紹學習障礙生時的必看影片)的人,想必對那位充滿創意又對學生循循善誘的老師很有印象,飾演老師的阿米爾罕也是那部片的導演。
從舊家搬運過來的
生化教完脂肪代謝後,老師要大家看的影片。
在看影片前老師先講一個男孩子的病症,要大家猜他的生理系統究竟出了什麼問題。大家的答案都猜得很接近正確答案,像是「大腦有損傷」、「神經髓鞘被破壞」、「脂肪有問題」等等的,看了「羅倫佐的油」後才知道正確答案。
羅倫佐的油是一個真實故事。下面為憑印象寫的,所以有些可能會有寫錯的地方。
羅倫佐奧東尼的父母為東非科摩羅群島的世界銀行代表,在羅倫佐4歲回到美國後,學校老師告知羅倫佐的母親小孩會突然大吼大叫的事情。而次數漸漸頻繁。感到事態不對勁的米凱拉(羅倫佐的媽媽)帶羅倫佐去看醫生,但檢查的結果是大腦沒問題。
直到聖誕節,羅倫佐的身體已經嚴重到難以維持身體平衡,這才檢查出來羅倫佐患的病是「腎上腺腦白質失養症」(adrenoleukodystrophy, ALD)
這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素,以致於血液裡面極長鍊脂肪酸(very long chain fatty acids, VLCFA)過高,堆積於腎上腺皮質與大腦白質,漸漸侵蝕人體腦神經系統的髓鞘質,進而液化,而液化的原因,當時的科學家仍未清楚。因為髓鞘質漸漸液化,使神經傳導功能異常。一開始只是脾氣暴躁(因為那部份已經被侵蝕)、狂叫,之後會喪失說話能力、無法走動、癱瘓、無法吞嚥(甚至無法吞嚥自己的口水,常常會造成口水不小心進入氣管,進的量一多病童會突然爆發,因為他們連通知家人自己被口水嗆到都沒辦法,到這時候只能仰賴他人用吸唾管幫忙吸口水)、最後死亡。有些病童大約22個月後死亡,有些病童可以撐過幾年
而這個病,在1984年時是無藥可治的,所有家中患有ALD病童的父母只能眼睜睜的看著自己的孩子於痛苦中死亡。
在接獲兒子得的是絕症的奧東尼夫婦在快絕望時,醫生給了夫婦倆一條微乎其微的希望:有個在研究這病例的醫生,可以去找他
奧東尼夫婦帶著一絲希望去找醫生,從醫生那邊得知此種罕見遺傳疾病只會由母親遺傳給兒子
※註:由於腎上線腦白質退化症為性染色體X產生病變,帶一個染色體病變的母親有二分之一的機率會生下患有ALD的兒子。而會不會有患有ALD病症的女童呢?就理論上,只要兩個發生病變的X染色體湊在一起就可能誕生。但女孩子一個X染色體來自母親,另一個來自父親,因為男生的性染色體是XY,只要那個X染色體發生病變就會得ALD,而得ALD的患者在當時幾乎都活不到能生小孩的年紀,所以要生下患有ALD的女兒幾乎不可能。
米凱拉得知是自己帶給小孩這種病時傷心欲絕,但這對堅強的夫婦馬上就尋找著能救孩子的方法。
首先採用的是低脂飲食法,只要在孩子的食物中踢除會在人體內產生長鍊飽和脂肪酸的食物,也許可有效降低羅倫佐體內的血脂肪。但奧東尼夫婦在參加一個月後發現,羅倫佐的血脂肪不降反增,令奧東尼夫婦質疑此項實驗。
在這時奧東尼夫婦也參加了由ALD病童的父母所組成的基金會,在基金會的聚會中,許多對夫婦分享著彼此的心得,生活的挫折等等。但是,卻沒有人提到應該要怎麼幫助孩子。這種類似互舔傷口的做法令奧東尼夫婦無法忍受,他們要的是幫助孩子的方法,而不是精神上的慰藉。
在一次基金會辦的說明會(有點忘記是什麼樣的聚會)中,基金會創辦人的夫婦大力推廣醫生團的低脂食譜。奧東尼夫婦提出自己的孩子食用後明明是會讓血脂肪上升,為什麼要食用。
得到的回答是:因為你們才食用一個月,若是要達到實驗上的有效數據則需要六個月。
這是一個很大的衝突。就科學層面來講,食用了一個月後但血脂肪上升,這其中的原因可能有非常多,但食用六個月後持續造成血脂肪的上升的話,則可初步推測是低脂食譜有問題;但就病童方面來說,這些孩子已經沒有那麼多時間嘗試一個很有可能會上自己血脂肪上升的食譜了,六個月對這些孩子來說,已經是十分貴重而奢侈的時間。
奧東尼夫婦放棄了這個食譜,轉而尋求另一種療法。這種療法是「化學抑制療法」,強制抑制羅倫佐體內的免役能力。而研究者在一開始就對奧東尼夫婦說明,這是一個相當危險且粗暴的療法。雖然是這樣,但是為了愛兒的生命,奧東尼夫婦便接受了。
但是此種療法再一次的令奧東尼夫婦失望。而後他們發現,醫生和專家們其實不可信,於是奧東尼先生和妻子米凱拉便去了圖書館苦修生物化學等等的知識。
而後總算讓他們發現到底為什麼低脂飲食無法降低血脂,這是因為當某種脂肪缺少時,人的身體會自己再產生那種脂防,造成血脂肪不增反降。
發現這樣消息而欣喜的奧東尼夫婦,決定透過基金會創辦人夫婦的聯絡網,通知所有有參加基金會的ALD病童父母這件事。但是被斷然拒絕。在激烈的爭吵後,基金會創辦人夫婦才緩緩道出自己消極的原因。
因為在發現第一個孩子患有ALD時,這對夫婦也是一直尋找可行的療法,最後他們的孩子只再多活三年,有兩年呈現像植物人的狀態。這樣的人生有何意義?如此幫他延長壽命,有沒有想過其實孩子已經不想活了呢?
這句話重擊到奧東尼夫婦的心,是呀,一直都是他們希望孩子活下去,但是受到病魔折磨的是羅倫佐,羅倫佐,是不是會想著不想活了呢?
之後的鏡頭拉到米凱拉抱著羅倫佐哭泣,之後就說了類似「快飛吧!飛去耶酥的身邊,媽媽會沒事的」記不太清了,總之最後米凱拉似乎發現羅倫佐其實還想活下去,便又振作起精神找尋可行之道。
總算,皇天不負苦心人,讓米凱啦找到一篇有關波蘭化學家寫的有關老鼠血脂肪上升的論文。在之後與醫生的研討會上提出,也有一個年輕醫生提出自己曾用油酸成功降低了50%的血脂肪,但油酸這種東西不能食用,要用純化過的,但是難以萃取、時間長、很貴。
但是已經努力至今的奧東尼夫婦怎麼可能就此罷手,很幸運的,讓他們找到了可食用的油。試用在羅倫佐身上。結果仍照著期望的,真的下降了50%,但也只下降了50%,之後就不再降,只降了50%還不夠,因為狀況依然會持續惡化,而看遍文獻的奧東尼夫婦始終找不出原因。
到此,夫妻的精神狀態都到了極限,而母親米凱拉更是到了不吃不睡不眠不休的陪伴在羅倫佐身邊。既然文獻都看遍了還是只能下降50%的血脂肪,現在的她,只想好好陪在兒子身邊,渡過兒子生命的最後幾個月。
經過一思考後,奧東尼先生首先振作了起來,並勸慰妻子。
最後在奧東尼先生的努力下,總算發現了原因為何,是芥酸,必需要用芥酸和油酸的混合油才能拯救羅倫佐。
當奧東尼夫婦將此種論文給醫生看時,醫生對於此種方式並不樂觀,由於在多個案例中發現芥酸會令美國人產生心臟病變,而用在老鼠身上也沒有好的現象。
米凱拉馬上提出質疑:但芥酸是由菜油取出的不是嗎?印度和亞州國家都吃了這些吃了十幾年,心臟病變的機率卻比美國人來的小。
但是科學就是科學,光憑這樣的論述是難已令美國食品與藥物管理局(Food and Drug Administration, FDA)核准,且既然用在老鼠身上會令老鼠死亡,又怎能用在人體實驗?
一如以往的,又是一次的意見衝突。醫生所說的是沒錯的,但眼前就有一個很有可能能幫助自己孩子的療法,又怎麼可能不去試?
但一開始就讓羅倫佐食用也太過冒險,羅倫佐的阿姨,也就是同樣是帶原者的米凱拉的妹妹自告奮勇的要來當白老鼠。
根據此片的說法,似乎帶原者也會出現某種數值比常人高的現象(看片沒看清楚到底是血糖高或是血脂高)
在米凱拉的妹妹身上使用時成功降低了數值,觀察一陣子後,奧東尼夫婦就用在羅倫佐身上。
最後試的結果令奧東尼夫婦欣喜若狂,一開始檢驗員還以為是拿錯樣品了,但卻認無誤後,明白地告訴奧東尼先生血脂肪恢復正常。
而此種實驗用的食用油被奧東尼夫婦拿去給一直陪伴在他們身邊給予支持,一起尋找資料的ALD病童的母親。
之後這種油就被命名為「羅倫佐油」
片尾,出現了許多食用羅倫佐油ALD病童,應該是很早就開始吃這種油了,每個人講話發音皆很正常。
此片在1992年演出,而現實世界的羅倫佐於2008年5月30日逝世,死因為因食物卡在肺裡,導致大量出血而過世。而父親一直強調,羅倫佐並非死於ALD。
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而「羅倫佐油」在目前認為是實驗性治療,且在美國,羅倫佐的油價格仍相當高,一個月療程花費約美金440元。多數保險公司不給付此項花費。
目前被認為有效的治療方法為骨髓移殖,但只適合於有進展性神經病變,且病變尚未嚴重的病人身上。
羅倫佐的油的WIKI